Prof. Dr. Ersin Tan: Nöromüsküler Hastalıklar Türkiye’de Milyonlarca Kişiyi Etkiliyor!

Türkiye’de tek tek değerlendirildiğinde önemli bir bölümü nadir hastalıklar arasında yer alan nöromüsküler hastalıklar, bir arada değerlendirildiğinde milyonlarca kişiyi etkileyen önemli bir sağlık yükü oluşturuyor. Sorunun ciddiyetine dikkat çekmek için bir basın toplantısı düzenleyen Nöromüsküler Hastalıklar Derneği (NHD) bu alandaki bir ilke imza atarak Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi düzenledi. Bu grupta yer alan hastalıklar için farkındalığın önemine vurgu yapan Nöromüsküler Hastalıklar Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ersin Tan, “Doğru tanı artık yalnızca hastalığın adını koymak değil, hastalığın seyrini değiştirebilecek tedaviye ulaşmanın ilk adımıdır” dedi.

Nöromüsküler Hastalıklar Derneği olarak düzenledikleri ilk toplantı olan 1. Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi’nde özellikle Türkiye’de nöromüsküler hastalıkların hasta yüküne, tanı ve tedavideki gelişmelere odaklandıklarını söyleyen Prof. Dr. Mehmet Ersin Tan,  nöromüsküler hastalıkların artık geçmişe göre çok daha geniş ve hızla gelişen bir alan olduğunu belirterek, şu bilgileri paylaştı: “Bir nöromüsküler hastalığın tanısı, tek bir tetkikin sonucuna ya da tek bir yönteme dayanmaz. Tanı; hastanın öyküsü ve nörolojik muayenesiyle başlayan, elektrofizyoloji, genetik, kas ve sinir patolojisi, görüntüleme ve laboratuvar yöntemlerinin doğru klinik bağlamda bir araya getirilmesiyle oluşan bir süreçtir.”

AIFD Türkiye’de Nadir Hastalıklar Raporu: 5 milyondan fazla kişiyi etkiliyor!

Nadir hastalıklar bir araya geldiğinde önemli bir hasta yükü oluşturuyor

Türkiye’de nöromüsküler hastalıkların toplam hasta yükünün sanılandan çok daha geniş olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Tan, güncel epidemiyolojik verilere ilişkin şu bilgileri verdi: “Bugün Türkiye’de 28 binin üzerinde miyastenia gravis hastası bulunduğunu biliyoruz. ALS ile yaşayan hasta sayısının yaklaşık 7–8 bin, son yıllarda tedavide yaşanan büyük gelişmeler nedeniyle ayrı bir önem taşıyan SMA ile yaşayan hasta sayısının ise 3 binin üzerinde olduğu tahmin ediliyor.”

Kas hastalıklarının da önemli bir hasta grubunu oluşturduğunu belirten Prof. Dr.Tan, “Güncel epidemiyolojik veriler Türkiye’de inflamatuvar miyopatilerle yaşayan yaklaşık 10–12 bin, kalıtsal kas hastalıklarıyla yaşayan ise yaklaşık 20 bin hastanın bulunabileceğini düşündürüyor” diye konuştu.

Periferik sinir hastalıklarının ise toplumdaki hasta yükünün en yüksek olduğu gruplardan biri olduğunu ifade eden Prof. Dr. Tan, polinöropatilere ilişkin şu değerlendirmeyi yaptı:
“Farklı nedenlere bağlı aksonal ve demiyelinizan polinöropatilerin genel toplumda yaklaşık yüzde 1–3 oranında görüldüğü dikkate alındığında, Türkiye’de 1 milyondan fazla polinöropati hastası olduğu tahmin ediliyor.”

Kalıtsal nöropatilerin de önemli bir hasta grubunu oluşturduğunu belirten Tan, “Charcot-Marie-Tooth hastalığı, herediter transtiretin amiloid nöropatisi ve diğer kalıtsal nöropatiler birlikte değerlendirildiğinde, Türkiye’de yaklaşık 35 bin kişinin herediter nöropatilerden etkilenebileceği öngörülüyor” dedi.

Prof. Dr. Zülfikar: Nadir hastalıklar için birçok uzmanlığın birlikte çalışması gerekiyor

İmmün aracılı nöropatilere de değinen Prof. Dr. Tan, Türkiye’de her yıl yaklaşık 1.000 yeni Guillain-Barré sendromu olgusunun ortaya çıkmasının beklendiğini, CIDP ile yaşayan hasta sayısının ise yaklaşık 3 bin olduğunu söyledi.

Nöropatik ağrı 5–7 milyon erişkini etkileyebilir

Nöropatik ağrının çok daha geniş bir toplumsal kesimi ilgilendirdiğini belirten Prof. Dr. Tan, “Güncel epidemiyolojik veriler, nöropatik ağrının erişkin toplumun yaklaşık yüzde 7–10’unu etkileyebildiğini gösteriyor. Bu oran Türkiye nüfusuna uyarlandığında, yaklaşık 5 ila 7 milyon erişkinin nöropatik ağrıdan etkilenebileceği öngörülüyor. Tek tek ele alındığında çoğu nadir kabul edilen bu hastalıklar birlikte değerlendirildiğinde Türkiye’de “oldukça önemli ve göz ardı edilemeyecek bir hasta yükü” oluşturuyor” açıklamasını yaptı.

Tedavide yeni bir dönemin içindeyiz

Nöromüsküler hastalıklar alanında son yıllarda yaşanan en önemli değişimin tedavilerdeki gelişmeler olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Tan, geçmişte birçok hastalıkta tedavinin daha çok komplikasyonları önlemeye ve yaşam kalitesini korumaya yönelik olduğunu, bugün ise bazı hastalıklarda doğrudan hastalığın biyolojik veya genetik mekanizmasını hedefleyen ve hastalığın seyrini değiştirebilen tedavilerden söz edilebildiğini belirtti.

SMA’nın bu dönüşümün en çarpıcı örneklerinden biri olduğunu söyleyen Tan, “Bundan yalnızca on yıl kadar önce hastalığın doğal seyrini değiştiren bir tedavimiz yokken bugün farklı tedavi seçeneklerine sahibiz. Daha da önemlisi, tedavinin mümkün olduğunca erken, hatta bazı hastalarda belirtiler ortaya çıkmadan başlanmasının sonuçları belirgin biçimde değiştirebildiğini biliyoruz” dedi.

Dr. Ümit Dereli: Nadir hastalıklarla mücadelede küresel ve yerel iş birlikleri önemli

Miyastenia graviste de son yıllarda daha hedefe yönelik yeni tedavilerin klinik pratiğe girmeye başladığını belirten Tan, ALS, bazı kalıtsal nöropatiler, kas hastalıkları ve diğer nöromüsküler hastalıklarda da moleküler ve genetik mekanizmaları hedefleyen tedavilerin hızla geliştiğini söyledi.

Doğru tanı artık tedaviye ulaşmanın ilk basamağı

Bu gelişmelerin erken tanının önemini her zamankinden daha fazla artırdığını vurgulayan Prof. Dr. Tan, sözlerini şöyle sürdürdü: “Bugün doğru tanı, bazı hastalarımız için yalnızca hastalığın adını koymak anlamına gelmiyor; hastalığın seyrini değiştirebilecek bir tedaviye zamanında ulaşmanın da ilk basamağını oluşturuyor.”

Nöromüsküler hastalıkların geleceğinin güçlü klinik değerlendirme ile tanısal yöntemlerin, genetik ve moleküler bilginin üzerine kurulacağını söyleyen Prof. Dr. Tan, yeni tedavi olanakları da birlikte değerlendirilmesi gerektiğini belirtti.

Derneğin hedefi “Türkiye’yi bilimsel dönüşümün aktif parçası yapmak

Nöromüsküler hastalıklar alanında çalışan nöroloji uzmanlarının bir araya gelmesiyle 2026 yılında Ankara’da kurulan Nöromüsküler Hastalıklar Derneği’nin kuruluş amacının Türkiye’de bu alanda çalışan hekim ve bilim insanlarını ortak bir bilimsel zeminde buluşturmak olduğunu belirten Prof. Dr. Tan, bilgi ve deneyimin yeni kuşaklara aktarılması, genç meslektaşların eğitimine katkı sağlanması, kanıta dayalı bilimsel uygulamaların desteklenmesi, çok merkezli çalışmaların ve ulusal hasta kayıtlarının geliştirilmesi ve Türkiye’nin uluslararası bilimsel görünürlüğünün artırılmasının temel hedefler arasında olduğunu vurgulayarak “Hedefimiz, Türkiye’nin bu bilimsel dönüşümün yalnızca izleyicisi değil, aktif bir parçası olmasıdır” dedi.

Nadir Hastalıklar Federasyonu, hastaların yaşadıkları zorluklara dikkat çekti

Derneğin; hastaların doğru tanıya ve bilimsel kanıta dayalı güncel tedavilere ulaşabilmesi, genç meslektaşların bu alanda iyi yetişmesi, ulusal hasta kayıtlarının ve çok merkezli çalışmaların gelişmesi ve Türkiye’den uluslararası düzeyde nitelikli bilimsel çalışmalar çıkması için çalışacağını belirten Prof. Dr. Tan, “Türkiye’nin nöromüsküler hastalıklar alanında güçlü bir geçmişi ve önemli bir bilimsel birikimi var. Bizim sorumluluğumuz bu birikimi korumakla yetinmek değil; geliştirmek, yeni kuşaklara aktarmak ve değişen bilimsel dünyanın gerekleriyle daha ileriye taşımaktır” diye konuştu.

Üç gün boyunca, beş yüzün üzerinde katılımcı ile konuyu tüm boyutları ile tartıştı

Nöromüsküler Hastalıklar Derneği’nin ilk toplantısı 1. Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi “Nöromüskülerin ABC’si” ana temasıyla; nöromüsküler hastalıklardan elektrofizyolojiye, genetikten patolojiye, güncel tedavilerden gelecekteki gelişmelere kadar alanın farklı başlıkları beş yüzün üzerinde katılımcı ile üç gün boyunca ele alınıyor.

Nöromüsküler Hastalıklar Derneği Hakkında

Türkiye’de 2026 Mayıs ayında kurulan Nöromüsküler Hastalıklar Derneği, motor nöron hastalıkları, periferik sinir hastalıkları, nöromüsküler kavşak hastalıkları, kas hastalıkları ve nöropatik ağrı alanlarında eğitim, araştırma ve bilimsel iş birliğini geliştirmeyi amaçlıyor.
Nöromüsküler Hastalıklar Derneği Kurucu Yönetim kurulu, Prof. Dr. M. Ersin Tan, Prof. Dr. Fatma Yeşim Parman, Prof. Dr. Can Ebru Kurt, Prof. Dr. İhsan Şükrü Şengün, Prof. Dr. Nurten Uzun Adatepe, Prof. Dr. Kayıhan Uluç, Prof. Dr. Sevim Erdem Özdamar, Prof. Dr. Mehmet Ali Akalın ve Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe’den oluşmaktadır.

YORUMUNUZ VAR MI?

Label

İsim*

Email*

Δ

Label

İsim*

Email*

Δ

0 Yorum

Inline Feedbacks

Tüm yorumları gör