Prof. Dr. Kayıhan Uluç: ALS Hastaları seslerinin duyulmasını bekliyor

Amyotrofik Lateral Skleroz’un (ALS) nadir görülen hastalıklar arasında yer aldığını ve Türkiye’de 6-8 bin civarı ALS hastası olduğunun tahmin edildiğini belirten Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Kayıhan Uluç, ALS hastalarının insan onuruna yakışır bir yaşam sürmeleri için ivedilikle atılması gereken adımlar olduğunu söyledi. Her yıl 1500 ila 3 bin kişinin ALS tanısı aldığına dikkati çeken Prof. Dr. Uluç, vücut motor fonksiyonlarını yerine getiremeyen, solunum ve beslenme kanalı açılarak, yatağa ve makinelere bağlı yaşamak zorunda kalan hastaların olduğunu, hastalara 7/24 bakım veren eş, çocuk ve yakınlarının da hastalıktan birebir etkilendiğini vurguladı.

‘Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri’nin kurulması gerekli

58’inci Ulusal Nöroloji Kongresi’nde yaptığı konuşmada Prof. Dr. Kayıhan Uluç, Dünyada şu an birçok ilaç çalışmasının devam ettiğini ve hastaların bu çalışmalara katılabilmesi, etkinliği gösterilen ilaçlara erken erişebilmeleri için bazı şartlar gerektiğini dile getirdi.

Prof. Dr. Kayıhan Uluç: ALS hastalığına kalıtsal ve çevresel faktörler neden olabiliyor

Bu şartlardan en önemlisinin Sağlık Bakanlığı tarafından onaylı Nöromusküler Hastalıklar Merkezlerinin kurulması olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Kayıhan Uluç, şunları söyledi: “Her ne kadar ülkemizde bazı Üniversite ve Eğitim ve Araştırma Hastanelerinde çok iyi yetişmiş hekim gücü ve teknik alt yapı bulunsa da, hastaların yurtdışında devam etmekte olan çalışmalara katılabilmesi için multidisipliner tedavi yollarının denendiği, sayıca yeterli sağlık personelinin çalışacağı, alt yapı sorunu olmayan tam donanımlı Nöromusküler Hastalıklar Merkezlerinin kurulması gerekiyor. Bu konuda Sağlık Bakanlığının harekete geçmesini bekliyoruz.”

Hastanın elektrik faturasını nasıl öderim diye düşünmemesi gerekir

ALS’nin toplumu ilgilendiren bir sağlık sorunu olduğuna işaret eden Prof. Dr. Kayıhan Uluç, “Bazı ilaç, tıbbi cihaz ve malzemeleri SGK tarafından karşılansa da, hastalığın yarattığı olumsuzluklarla baş edebilmeleri için hastaların ve ailelerinin çok daha fazla desteğe ihtiyacı var. Teknolojik imkanların bu kadar geliştiği günümüzde, konuşamayan hastaların göz takip sistemi ile yakınları ile iletişim imkanı varken, bu sistem SGK tarafından geri ödenmediği ve ekonomik gücü yetmediği için sevdikleriyle iletişimsiz kalması, 24 saat solunum cihazına bağlı yaşamak zorunda olan bir hastanın elektrik faturasını nasıl öderim diye düşünmesi gerekmemeli” diye konuştu.

Hastalığın ileri evrelerinde konuşma ve yutma güçlüğü görülüyor

Prof. Dr. Kayıhan Uluç, ALS hastalığının beyin ve omurilikte yer alan ve istemli kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin geri dönüşümsüz kaybına yol açan ilerleyici bir hastalık olduğunu ve genellikle vücudun bir tarafında daha fazla ortaya çıktığını kaydetti.

ALS hastalığı nedir, neden olur? Belirtileri ve tedavi yöntemleri

Hastalığın belirtileriyle ilgili bilgi veren Prof. Dr. Uluç, şunları anlattı: “Sık görülen belirtiler; vücudun farklı bölgelerinde kas seğirmeleri ve kramplar, yürüme güçlüğü ve düşmeler, günlük yaşam aktivitelerinde zorlanma, ince el becerilerinde ilerleyici etkilenmeye bağlı çatal bıçak kullanmada, yazı yazmada zorlanma, merdiven çıkmada zorlanma şeklindedir. Hastalığın ileri evrelerinde konuşma ve yutma güçlüğü, çiğneme güçlüğü, beslenmede zorlanma, nefes darlığı, hava açlığı görülür. Etkilenen kaslarda güçsüzlüğün yanına kas hacmi kaybına bağlı kas erimesi de eklenir.”

ALS riskini artıran faktörler

Hastalığın risk faktörlerine de değinen Prof. Dr. Kayıhan Uluç, hastaların %5-10’unda genetik geçiş söz konusu iken, geri kalan hastalarda hangi neden veya nedenlerin hastalığa yol açtığının bilinmediğini ifade etti. Hastalığın ortalama 40 ila 60’lı yaşlarda başladığını ve görülme ihtimalinin yaşla birlikte arttığını belirten Prof. Dr. Uluç, şu bilgileri verdi: “Olası çevresel risk faktörlerinden biri sigara içmektir. Özellikle bu risk, menopoz sonrası kadınlarda biraz daha yüksektir. Öte yandan çoklu kafa travmalarının ALS için bir risk faktörü oluşturduğu düşünülmektedir. Uzun yıllar profesyonel düzeyde futbol ve Amerikan futbolu oynayan ve topa daha fazla kafa vuran sporcularda demans ve ALS gibi nörodejeneratif hastalıkların daha sık görüldüğü ortaya konmuş durumdadır.”

ALS’nin kesin bir tedavisi yok

ALS’nin henüz kesin bir tedavisi bulunmadığını, mevcut ilaçların hastalığın ilerlemesini yavaşlatan, yaşam süresini uzatan ilaçlar olduğunu ifade eden Prof. Dr. Kayıhan Uluç, “Altta yatan patofizyolojik süreçler gün geçtikçe daha iyi aydınlatılıyor, dolayısıyla bunlara yönelik tedavi yaklaşımları da hız kazanmış durumda. Şu anda Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onay verilmiş 3 ilaç bulunuyor. Bunlar hastalığı durdurmuyor, yavaşlatıyor. Ekim ayı sonunda onay verilen son ilacın sağkalım süresini 10 ay kadar uzattığı bildiriliyor” dedi.

YORUMUNUZ VAR MI?

Label

İsim*

Email*

Δ

Label

İsim*

Email*

Δ

0 Yorum

Inline Feedbacks

Tüm yorumları gör