Hemofili üzerine Türkiye’de yapılan en derinlikli araştırmanın sonuçları açıklandı

Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlamak ve karşılamak üzere Türkiye’de yapılan, en derinlikli araştırmanın sonuçları kamuoyu ile paylaşıldı. Araştırma, dünyada 32 yıl, Türkiye’de 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk’in hemofiliye odaklı yol haritası oluşturmak, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlayıp, karşılamak için başlattığı “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi kapsamında IPSOS tarafından gerçekleştirildi. Projenin ilk adımı olarak IPSOS araştırma şirketi tarafından derinlikli görüşmeler ve odak grup çalışmalarından oluşan bir araştırma gerçekleştirildi.

“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin hemofili hastalarını yaşamın içinde tutmak için önemli bir adım olarak göze çarpıyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, koruyucu tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofili bireylerin, yaşamın içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.

Hemofili nedir? Neden olur? Belirtileri ve tedavisi

Hemofili hastalarının tedavilerini aksatmadığı sürece yaşamlarına çok daha kaliteli bir şekilde devam etmeleri mümkün. Günümüzde hastaların tamamı sosyal güvence kapsamında ve çoğu koruma tedavisi alıyor. Yaşı 15’ten küçük olan hemofilili bireylerde, eklem problemi sıklığının oldukça azaldığı gözlemlenirken, genç hemofili hastalarının okullarına ve eğitimlerine rahatça devam edip hayata karışabilmeleri mutluluk veriyor. Çok sayıda hemofili hastasının iş sahibi olduğunu ve ailesini kurduğunu memnuniyetle gözlemlediklerini belirten uzmanlar, “Bu projenin de sürece katkı sağlayacağına inanıyoruz” değerlendirmesini yaptı.

Yaş gruplarına göre temel ihtiyaçlar tespit edildi ve çözüm önerileri sunuldu
Hemofili çemberinde yer alan paydaşlar arasında sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapılması amaçlanan araştırma kapsamında 6 derinlemesine görüşme ve 10 odak grup çalışması yapıldı. Odak grup görüşmeleri 4’er kişilik gruplarla yürütüldü. 12-18 yaş arası bireylerden daha derinlemesine ve detaylı iç görüler alabilmek için anne babalarıyla mülakata katılmaları sağlandı.

Araştırma sonucunda 0-1 Yaş Temel Sorunları; teşhiste gecikmeler/sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin ilk şoku atlatmasına ve kabul aşamasına kadar olan sürede hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunları bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yaşam koçları önerileri geliştirildi:

• 1-5 yaş temel sorunları; ailenin aşırı koruyucu tutumları ve aile içi değişen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden şekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yaşam koçları önerileri üzerinde duruldu.
• 6-12 yaş grubunun temel sorunları; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yaşam koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı çözümleri geliştirdi.
• 12-18 yaş arasında adolesan sorunları ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için; hemofili yaşam koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.
  • 19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunları ile engelli kadrosu fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danışmanı olarak hemofili yaşam koçları önerildi.
• 25-35 ve 35+ yaş grubunda ise temel sorunlar meslekte başarı ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil sıkıntıları olarak belirlendi.

“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi ve hastalara önerileri kapsayan detaylı rapora şu linkten ulaşabilirsiniz: >>> “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında”

YORUMUNUZ VAR MI?

Label

İsim*

Email*

Δ

Label

İsim*

Email*

Δ

0 Yorum

Inline Feedbacks

Tüm yorumları gör